Beste site-bezoeker,
Ik weet nog goed hoe het was die eerste dagen in het WKZ. Na twee en een halve week op de bekende roze wolk gezweefd te hebben, werd die in 1 klap doorgeprikt en vielen we keihard op de grond toen we hoorden dat onze dochter een zeldzame, niet erfelijke leverziekte had. Galgangatresie, galgangatresie, galgangatresie.... nog voor de diagnose officieel gesteld was, wisten wij via mijn zwager al wat we konden gaan verwachten en ik ben die eerste avonden in de verlaten hal van het WKZ enorm gaan zoeken op internet naar informatie over dat nieuwe afschuwelijke woord dat in mijn hoofd bleef hangen.
Galgangatresie. Het enige dat ik kon vinden, waren de verhalen van kindjes met wie het niet goed ging. Ik zag al snel het woord levertransplantatie voorbij komen en wist niet hoe ik het had! Levertransplantatie?? Maar, overleeft ze dit eigenlijk wel? We hadden zoveel vragen, waar men ons niet op kon antwoorden in het ziekenhuis. Niet omdat men dat niet wilde, maar omdat galgangatresie een zeldzame ziekte is, die bij ieder kind een uniek verloop kent. Je kunt geen patiëntjes met elkaar vergelijken. Er is nog onvoldoende over bekend, al wordt er wel wereldwijd onderzoek naar verricht.
Wat voelden we ons alleen. Hoe konden we dit alles uitleggen aan familie en vrienden als de artsen ook op een hoop vragen van ons het antwoord schuldig moesten blijven. Er bleven zoveel vraagtekens en we belandden voor ons gevoel in een wachtkamer waar we maar moeilijk uit konden ontsnappen.
Inmiddels verzamelde ik alles wat ik kon vinden over galgangatresie in een map, die allengs groter werd. Toen we via de door ons opgezette site over onze dochter steeds meer in contact kwamen met andere ouders en patiëntjes, hadden we in elk geval het gevoel er niet meer alleen voor te staan. We hoorden de verhalen van kinderen die al een stuk verder waren, maar die nog wel hun eigen lever hadden. Ook kenden we (verhalen van) kinderen die op jonge leeftijd getransplanteerd waren en die het niet gered hadden, of met wie het juist heel goed ging nu een nieuwe lever voor hun op tijd beschikbaar was gekomen.
Alle verhalen waren anders. We zagen wel snel dat ervaringen van ouders anderen konden helpen. Lotgenoten konden elkaar via de oprukkende sites over de kinderen ook tot steun zijn. De verschillende verhalen brachten menigmaal ook verwarring omtrent de mogelijkheden die er zijn op het gebied van de verschillende transplantatiecentra, of brachten vragen met zich mee die betrekking hadden op het beleid van de vele verzekeringsmaatschappijen.
Op initiatief van een aantal lotgenoten werd besloten tot het opzetten van deze site. Deze site beoogt een zo compleet mogelijke informatiebundeling te zijn van de ziekte galgangatresie, die met name de nieuwe, zoekende ouders, maar ook de ervaren lotgenoten en oudere patiëntjes tot steun wil zijn. Het heeft ook als doel om een platform te zijn via het welk men met elkaar in contact kan komen. Heb je bijvoorbeeld een specifieke vraag: klik op het contactmenu en stel hem! Bij toerbeurt zal elk kwartaal een vrijwillige ouder contactpersoon zijn en je vraag beantwoorden of eventueel doorspelen aan de meest geschikte perso(o)n(en) op dat moment. Natuurlijk kan je ook gewoon een algemene boodschap in het gastenboek achterlaten.
Er wordt uiteraard naar gestreefd om de informatie op de site regelmatig te updaten. Wij hebben er voor het gemak voor gekozen om de bezoekers van deze site te tutoyeren. De hoofdmenus's van deze site geven een inleiding op de submenu's. Klik daar eerst op voor je naar een submenu gaat. Er staat soms ook zeer relevante informatie op!
Bij het kopje "Nieuws" vind je het laatste nieuws van lotgenootjes die zijn opgenomen voor transplantatie, maar ook wetenschappelijke publicaties, of actuele krantenartikelen over relevante onderwerpen komen daar voorbij.
Bezoek je deze site voor het eerst, omdat je net te horen hebt gekregen dat je kind galgangatresie heeft, ga dan snel naar het foto-album. Je zult zien dat er naast de moeilijke momenten, die er nu eenmaal bijhoren, ook zoveel leuke, gewone momenten langskomen. Want die vele postieve, gewone, dagelijkse, mooie momenten in het leven, die bestaan natuurlijk ook!!
Galgangatresie is een ellendige aandoening, maar het is nu eenmaal op ons pad terecht gekomen en er is helaas geen weg terug. Als ik die eerste weken had geweten wat ik nu weet, was het toen misschien iets draaglijker voor ons geweest. Ik hoop dan ook dat deze site een nuttig hulpmiddel voor je kan zijn in goede, maar ook in slechte tijden.
Vele ouders van lotgenoten hebben samen de krachten weten te bundelen, met deze website als resultaat. Een site voor en door lotgenoten: ik vind dat heel bijzonder! Je hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden. Profiteer van elkaars ervaringen en vooral: weet dat je niet alleen staat!
Het allerbeste!
namens vele lotgenoten-ouders,
Olga Majeau, april 2005
Graag willen wij de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging hartelijk danken voor het sponsoren van deze website. Met name Wiena Bakker, die ons zo snel de steun van de NLV toezegde en ervoor zorgt dat het medische gedeelte gecheckt wordt door medici die er echt verstand van hebben!
Sebastiaan Massizzo en Bas van Ecke van Animana bouwden deze site: dank jullie wel.
Prof. dr. Jan Lerut (St. Luc, Brussel) gaf toestemming voor het gebruik van teksten van een door zijn team gepubliceerd informatieboekje. Merci dr. Lerut! Dat scheelde enorm veel speurwerk voor ons.
Prof. dr. J. B. Otte en transplantatiecoördinatrice M. Janssen (St. Luc, Brussel) leveren informatie omtrent split lever transplantatie. Merci beaucoup!
Dr. R. Houwen van het WKZ hielp ons met de betekenis van de 'normale' en de 'zieke' leverwaarden. Bedankt hiervoor!
Tevens en zeker last but not least een woord van dank aan de vele ouders die - soms zelfs in periodes dat hun kind was opgenomen - de tijd wisten te vinden om een constructieve bijdrage te leveren aan deze website: Mariëtte, Susan, Trudy, Bas, Angelique, Frieda, Natasja, Jan en Esther. Ook Vanessa en Iris dank ik voor hun bijdrage. Verder iedereen die in de toekomst ook hun verhaal kwijt wil op deze site en daarmee helpt om een zo volledig mogelijk beeld te geven van de ziekte galgangatresie.
NB: Alle teksten van Loesje die je her en der op deze site kunt tegenkomen, zijn gemaakt door de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging.
