|
|
|
|
|
|
|
Spreekbeurt over galgangatresie van Sem en Linsey
Wij houden een vertelbeurtover galgangatresie en donororganen.
Galgangatresie, wat betekent dat? Galgangatresie is een zeldzame afwijking,die voorkomt bij 1 op de 20.000 baby`s.In Nederland worden er gemiddeld 10 baby`s per jaar geboren met galgangatresie, net iets meer meisjes dan jongens. Deze aandoening is niet erfelijk. Als je galgangatresie hebt, dan betekent dit dat je geen galwegen hebt of deze zijn afgesloten. Er is dan geen verbinding van de lever naar de darm.
Gal wordt gemaakt door de levercellen en zorgt dat de vetten verteerd worden. Door een ontstekingsproces of een afsluiting kan er geen gal via de lever naar de darmen toe. Het kanaaltje wat daar voor moet zorgen heet ook wel de Galafvoerbuis. Deze is er dan dus niet of is verstopt door een ontsteking. Het gal komt dan in je bloed en daardoor wordt je geel en dat noemen ze geelzucht.
Ze kunnen je dan opereren , dit heet een Kasai-operatie. Ze maken dan van de dunne darm een nieuwe afvoerbuis. Deze wordt dan op de lever en darm aangesloten , zo kan de gal weer weglopen.
Na zo'n operatie blijf je meer kans lopen op een leverontsteking. Als je dit hebt krijg je weer geelzucht en ook jeuk, lichte ontlasting (witte poep) en je bent dan heel erg moe.
Wat moet je dan doen? Ga meteen naar het ziekenhuis met spoed naar de eerste hulp! Dan ga je naar de goede afdeling en krijg je een infuus en daardoor gaat de antibiotica naar binnen.Dit moet er dan voor zorgen dat je beter wordt. Dat kan wel erg lang duren,wel 6 weken of nog langer. Die levergalwegontsteking noemen ze ook cholangitis. Als je te vaak een cholangitis hebt moet je een nieuwe lever!!!!
Je komt dan op een wachtlijst te staan. Dat kan wel erg lang duren. Als er dan een donorlever is,moet je heel erg snel naar het ziekenhuis in Groningen of in Brussel en dan krijg je een lever van iemand anders. Dit is een hele moeilijke operatie en die noemen ze levertransplantatie.
Dit is een operatie die erg lang duurt en waarna je heel erg lang in het ziekenhuis moet blijven om beter te worden en als je naar huis mag dan moet je nog heel erg oppassen met bacterien . Omdat je de eerste tijd sneller ziek kan worden en dat is gevaarlijk voor je nieuwe lever. Maar dan kun je wel weer verder, zonder jeuk en moe te zijn en dat is wel heel erg fijn. Daarom is het belangrijk dat iedereen donor wordt en hiervoor moet je een donorverklaring in vullen.
Dit is de spreekbeurt van Sem van Helden samen met haar vriendinnetje Linsey Basten. Sem heeft galgangatresie en heeft deze spreekbeurt zelf in elkaar gezet in groep 5, ze is dan bijna 9 jaar. Bij deze spreekbeurt had ze een poster van de NIGZ (getekend lichaam met alle donormogelijkheden), bierviltjes van de stichting wordorgaandonor, inschrijfformulieren van orgaandonatie en op het bord had ze groot onze site vernoemd: www.galgangatresie.nl en een foto van de lever met galwegen en een foto van de lever na de kasaioperatie.
Een werkstuk van brugklasser Lieke Vrijssen over orgaandonatie...
Hoofdstuk 1: InleidingIn Nederland staan ongeveer 1500 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan. Jaarlijks sterven honderden mensen doordat het te lang duurt voordat er een nieuw orgaan beschikbaar is. Ook zijn er veel mensen die op donorweefsel aan het wachten zijn. Toch hebben ruim 2,5 miljoen mensen aangegeven donor te willen zijn. De kans dat iemand die zich als donor heeft laten registreren en na zijn of haar dood ook echt een donor zal worden, is héél erg klein. Het is alleen in nauwkeurig omschreven overlijdenssituaties mogelijk om organen uit te nemen. Dat betekent dat per jaar maar van een paar honderd donoren daadwerkelijk organen of weefsel kunnen worden gebruikt. Vandaar dat de overheid streeft naar een zo groot mogelijk aantal donoren.Om dit aantal te verhogen, is het noodzakelijk dat iedereen die donor wil worden, dit bespreekt met familieleden en zijn/haar keuze vastlegt. In Nederland kan deze keuze worden vastgelegd in een Donorregister.
Hoofdstuk 2: Waarom een orgaandonatie?Er worden mensen op de wereld geboren met een weefsel of orgaan dat niet goed functioneert. Vaak moeten deze mensen een nieuw weefsel of orgaan krijgen. Er zijn mensen die al op jonge leeftijd een nieuw orgaan krijgen. Maar er zijn óók mensen die op een oudere leeftijd een nieuw orgaan krijgen. Dat hangt er vanaf hoe goed of slecht je orgaan functioneert.
Hoofdstuk 3: De eisen van een donatie
Als je een weefsel of orgaan hebt die niet goed functioneert kun je een transplantatie aanvragen. Je wordt dan op de wachtlijst gezet. In Nederland duurt het héél erg lang voordat je aan de beurt. Ook moet men met héél veel dingen rekening houden. De belangrijkste drie zijn:· Leeftijd · Bloedgroep · Weefseltypering
Leeftijd: Een hart van een volwassen mens past niet in een lichaam van een kind. Dus een transplantatie is ook afhankelijk van de grote van het orgaan. Bloedgroep: Ieder mens heeft een andere bloedgroep. Voordat een transplantatie kan plaatsvinden dient het bloed getest te zijn. De bloedgroep van de donor en de ontvanger moeten n.l.hetzelfde zijn. Ook dient het bloed van tevoren getest te zijn op allerlei ziekten, zoals bijvoorbeeld aids.
Weefseltypering: Als laatste dient men ook nog rekening te houden met weefseltypering. Dat wil zeggen dat het weefsel van de donor héél erg moet lijken op het weefsel van de ontvanger. Niet alle weefsels en organen kunnen daarom worden getransplanteerd. De geschikte organen om te kunnen transplanteren zijn: Lever, longen, hart, nieren, alvleesklier (pancreas) en de dunne darm. Geschikte weefsels om te kunnen transplanteren zijn:
De meeste mensen denken dan aan huid en hoornvliezen (cornea). Maar voor transplantatie geschikte weefsels zijn ook: botweefsel (inclusief: kraakbeen en pezen), hartkleppen en bloedvaten.
Hoofdstuk 4: Regels rond donatieAls je op een weefsel of orgaan aan het wachten bent kan dit vaak héél erg lang duren. Want de leeftijd, de bloedgroep en weefseltypering moeten dus hetzelfde zijn. Het afgelopen jaar heeft men geprobeerd om hierover een nieuwe wet te introduceren. Helaas heeft deze nieuwe wet de meerderheid niet gehaald. Deze wet hield in dat iedereen donor is. Alleen als je schriftelijk had laten vastleggen dat men na het overlijden géén donor wilde zijn, was men géén donor. Helaas blijft het oude systeem gehandhaafd in Nederland. In België is deze wet er wel. Door deze wet zijn de transplantatiewachtlijsten in België véél en véél korter.
Door deze wet in België proberen veel Nederlanders een orgaan te halen in België. Dat mag, maar als in België een spoedgeval is, dan heeft men een afspraak dat er zo snel mogelijk een weefsel of orgaan uit Nederland naar België wordt gebracht.In Nederland is de Stichting Transplantatie Nu (STN) en de NIGZ- donorvoorlichting op dit moment bezig met een andere optie die door de politiek nog niet is aangehaald: het ADR systeem (De Actieve Donorregistratie). Dat wil zeggen dat iedereen verplicht is om zich te laten registreren of ze nu wèl of géén donor wilt zijn. Dit systeem voorkomt zéér moeilijke vragen en momenten aan iemands sterfbed. Dit geeft duidelijkheid voor artsen, patiënten en nabestaanden. Het voordeel van dit systeem is ook dat men sneller actie kan ondernemen als er een mogelijkheid is tot donatie van een overleden iemand.
Hoofdstuk 5: Wanneer is donatie mogelijk?Orgaandonatie: Een belangrijk verschil tussen donatie van organen en donatie van weefsels heeft te maken met de aanwezigheid van zuurstof. Organen hebben constant zuurstofrijk bloed nodig om geschikt te blijven voor transplantatie. Daarom wordt bij orgaandonatie, na vaststelling van de hersendood, de overleden donor kunstmatig beademd. Door deze kunstmatige beademing blijft het bloed circuleren. Orgaandonatie is dus vaak alleen mogelijk als iemand is overleden in een ziekenhuis. Alleen daar is apparatuur beschikbaar die het kunstmatig doorbloeden mogelijk maakt. Weefseldonatie: Bij weefseldonatie is zuurstofrijk bloed niet belangrijk. Donatie van weefsels kan daarom altijd! Ook als iemand thuis overlijdt.
Hoofdstuk 6: Nierdonatie na overlijden Wanneer nierdonatie plaatsvindt bij iemand die is overleden aan een hartstilstand, wordt dit “non-heartbeating donatie” genoemd. In tegenstelling tot bij een hersendode donor wordt de overledene niet kunstmatig beademd, waardoor het hart ook niet meer klopt. De overledene krijgt een vloeistof toegediend die de nieren doorspoelt. Dit moet binnen 45 minuten na overlijden gebeuren. Alleen dan blijven de nieren geschikt voor transplantatie. Volgens de wet op de orgaandonatie is het toegestaan om de doorspoeling al uit te voeren voordat bekend is of er toestemming voor donatie is. Het kan dus voorkomen dat de vloeistof al wordt toegediend voordat er overleg over donatie is geweest met de nabestaanden en het nog onzeker is of de donatieprocedure doorgang mag vinden. “Non-heartbeating donatie” van de lever is inmiddels ook mogelijk en heeft een paar keer plaatsgevonden.
Hoofdstuk 7: Voorwaarden bij een donatieHet besluit tot donatie bij leven moet volgens de wettelijke voorwaarden in volstrekte vrijheid en zonder enige morele druk tot stand zijn gekomen. De arts die het orgaan zal verwijderen, moet nagaan of dat inderdaad het geval is. Er mag alleen aan een 'bepaalde persoon' gedoneerd worden: iemand met wie de donor zo'n band heeft dat alleen menslievende overwegingen in het spel zijn.
Gevolgen voor donor
Heeft de donatie blijvende gevolgen voor de gezondheid van de donor, dan mag donatie alleen plaatsvinden indien de ontvanger in levensgevaar verkeert en er voor hem geen alternatieven zijn om beter te worden. De betreffende arts moet de donor op duidelijke wijze informeren over de mogelijke gevolgen van de donatie. De donor hoeft zelf geen kosten te maken voor de donatie, maar hij mag er ook niet aan verdienen. De vergoeding is dan ook niet hoger dan de kosten.
Extra maatregelen voor jongeren
Voor kinderen, jongeren tot 18 jaar en wilsonbekwame personen gelden naast de voorwaarden nog extra beperkingen. Alleen organen die weer aangroeien (regenereren) komen voor donatie in aanmerking, zoals beenmerg en de lever. Jongeren kunnen bij leven dus wel beenmerg doneren, maar géén nier!
Aan bloedverwant
De ontvanger moet een bloedverwant zijn (tot en met de 2e graad) die in levensgevaar verkeert en die geen andere mogelijkheden heeft om beter te worden. Het kind of wilsonbekwaam persoon moet er groot belang bij hebben dat dit levensgevaar wordt afgewend. Toestemming van rechter
Zowel de wettelijke vertegenwoordiger (ouders/voogd, curator, mentor) als de rechter moeten toestemming geven voor de donatie. Bovendien moet de arts die het orgaan verwijdert alle betrokkenen op duidelijke wijze informeren over de donatie en de gevolgen ervan voor de donor.
|
|
|
|
|
|
|
|
